アヤカ心室中隔欠損 

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アヤカ受診記録☆遠い病院はおしまい

2011-04-02 (Sat) 09:51[ 編集 ]
木曜日、アヤカの心臓外来に岡山大学に行きました。

12時半の予約だったので、今回は朝出発。
12時過ぎに病院に入りました。



受付をしてすぐに血液検査とレントゲン。
エコーは地元の病院でフォローしてもらっているので、
岡山ではスルー。



検査はすぐに終わったんだけど、
診察は長時間待機が当たり前の岡大心臓血管外科。
それでも、
手術入院の時に一緒だったお友達に再会したり、
mixiのコミュで知り合ったお友達に初めて会えたり、
(同じ松江の人なのに地元では会ったことなかったりして(汗))
何かと長い待ち時間を楽しく過ごしました。



…でもさすがに4時間の待ちは長かったですよぉ(苦笑)。



そして、次呼ばれるっていうときになって
アヤカが突然踏ん張りだして…(汗)。
看護師さんに言って、あわてておむつを替えにダッシュ!!
…戻ってきたら、一つ順番が繰り下がってました(涙)。

まぁ、それでも1人分の時間待つくらいたいしたことないし。
…と思ったら、
その人の診察が終わった途端、先生が診察室から出て行っちゃって(涙)。
受付のところで誰かに電話してましたが、なかなかこれが長い…。

アヤカはちょろちょろ走り回るので捕まえて抱っこするとおろせって暴れるし、
おとなしくさせる薬(=ラムネ(笑))も4時間待てばなくなってましてねぇ。
なかなか最後はアヤカと根気勝負でした。




そしていよいよ診察。
心音もきれい。傷跡もきれい。
傷跡に関しては、意識して小さめにしてくださってたので、
「やっぱり小さいなぁ~!!」って先生も自画自賛(笑)。
「ビキニもばっちり着れちゃうなぁ!」とちょっとおじさん発言もありで、
スムーズに診察も終わり、
今後は地元病院での診察でOKということで、最後の岡大受診になりました。
嬉しいことなんだけど、
なんかちょっと寂しくなったりもして。


本当に岡山大学心臓血管外科のみなさんには感謝の気持ちでいっぱいです。
待機入院だけで手術できなかったときは、悔しい思いもしたけど、
待った分だけ、とてもいい手術をしてもらいました。


今後は地元の病院でも、半年~1年に1回の受診になりそうです。


アヤカを助けてくれた皆さん、応援してくれた皆さん、
本当にありがとうございました。
まだまだ気をつけないといけないことはありますが、
ひとつ、大きな山を越えることができました。






アヤカが生まれて今まで、
普通以上に体調に気をつけないといけなかったアヤカのために、
たくさんの我慢をしてきてくれたカズマとユウマのために、
受診後は岡山で宿泊。
ごちそうを食べて、翌日はおもちゃ王国へ遊びに行きました。
みんなすごく喜んでくれて、本当に充実した2日間でした。

カズマとユウマは
病院の待ち時間の間は動物園にもいってました。
岡山の友達に聞くと、「え?あそこ行くの?!」みたいな反応だったけど、
2人はすごくすごく楽しんでたみたいです。




保育園ではみんな金曜日から新たなスタート。
一日出遅れちゃいましたが、
週明けからは、元気いっぱいの3兄妹で通ってくれますように♪



改めまして、
ご心配いただいたお友達のみなさん、
本当に本当にありがとうございました♪


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アヤカ受診記録☆ちょっと心配…

2011-02-18 (Fri) 13:55[ 編集 ]
今月もアヤカの心臓外来に行ってきました。

体重は8700gを超え、順調に大きくなっています。

ようやくだけど、病院に来る=注射が分かってきたらしく、
小児科のフロアに着いた途端に泣き始めましたが、
術前まではいつも無愛想をつらぬいてきた主治医の先生にあうなり、
落ち着き払った顔をして笑ってみたりなんかして(笑)。
注射打つのは別の先生だもんね、この先生は痛いことしないし。
いろいろと物事が分かるようになってきているアヤカです。



体重の増えも順調、心音も問題なし。
元気いっぱいなアヤカでしたが、
ひとつ不安が発生。




入院中もそうだったんですが、アヤカは脈が速いんです。
入院中は150とか出るのもしょっちゅうだったし、
泣いちゃうと170超え。
120を切ると寝てる、といった感じ。

入院中は貧血もあったので、その影響もあるといわれてて、
あまり重大視されていなかったので、私もそんなものだと思っていました。
術後1ヶ月で貧血も治り、それと同時に頻脈も気にすることもなくなっていたんですが、
ふと、年明けくらいに気になって寝ている間にユウマと比べてみたら
明らかに早いアヤカの脈。
まぁ、小さい子が速いのは当たり前かなぁ…とも思いながらも
一応、1月の受診時も先生に報告しておいたんです。


そして2月の受診。
一応測ってみようか、って先生がモニターをつけてくれたんですが
警告アラーム鳴りっぱなし(涙)。
泣いている最中でもないのに160超えでした…。
確かに、診察前には少し泣いてたけど、
診察中は落ち着いてたのになぁ。


経過良好とはいえ、術後まだ3ヶ月。
まだまだ心配は尽きません。
心臓手術をした場合って、術後すぐに何か起きる場合と、
何年もたってから影響が出る場合とあるそうで
手術が成功したからと言って、なかなか安心できないのが現実だそうで…。
ちょっと油断しすぎてるな、うちって…。



要経過観察ということで診察は終わりましたが、
睡眠中の脈を測って先生に連絡することになりました。

帰ってすぐのお昼寝時は120位(寝ててもこれ(涙))。
深夜は100前後でした。
この日の夕方、8度くらいの発熱があったから、
もしかしたらその影響もあったのかもね、と先生には言われましたが、
とりあえず、100~120くらいまで落ちるなら大丈夫でしょうと。
…でもなんか心配な母です…。




アヤカは術後3ヶ月から予防接種の再開OKとのことで、
今月から残っている予防接種をこなさなくてはいけません。
三種混合の追加とポリオの2回目。
保育所に行っているから水ぼうそうとおたふくもしておきたいし、
主治医の先生の優先順位的にはヒブと肺炎球菌。

ヒブと肺炎球菌は高いなぁ~と思っていましたが、
松江市も4月からはようやく公費接種できるようになるそうで
早く打てと言われても、あと1ヶ月半でタダになるんです~!!
待ちたいです~!!と駄々をこねて、三種混合を先行することにしました(笑)。

後になって行きつけの小児科でヒブと肺炎球菌の予約をしたら、
4月の中旬まで予約がいっぱいで、
どの道、急ぎではとれなかったんですけどね。


注射がまだまだ続くけど、
これもアヤカの健康のため。
頑張ってくれ~、アヤカ!!


そんなわけで、
まだまだ心配の続くアヤカではありますが、
一応、今回の受診も無事にクリアできました。
来月は岡山まで受診に行きます。
遊びも込みで小旅行の予定。
楽しみ楽しみ♪

アヤカ☆手術の記録その2

2010-12-09 (Thu) 13:28[ 編集 ]
入院4日目/手術翌日P1020808 - コピー

この日、お父さんが入院当日以来の面会に来てくれました。
仕事も代役がいない職人さんのお父さん、
そしてカズマとユウマのことも考えると、
往復6時間の病院までの面会はそうそうできず、
手術の当日も搬入も終了も時間が不確定なので、
それなら、アヤカに確実に会える日に面会に来てもらうことにしたんです。
院内にいてもそわそわだったくらいだから、
手術当日はきっと島根で不安でいっぱいだったお父さん。
アヤカもお父さんの顔を見てふにゃ~とまたあの子猫の鳴き声で泣きました。


CCUでは、水分を摂り始めていました。
まだまだ水分制限が厳しいので、飲める量が限られていて、
気を紛らわすために綿棒に浸したお茶をいつまでも吸い続けるアヤカ。
かわいそうな姿ではありますが、
ここで水分制限を守れないと、心臓には大きな負担が…。
もう少しの辛抱だよ、アヤカ。少し、少し頑張ってね。

昼過ぎに首の点滴と左手の点滴が外れました。
写真のとおり酸素マスクも、マスクを外して、
鼻の方に向けて酸素が出るようにホースが固定されました。
鎮静剤もストップして、意識もだいぶんはっきりしてきました。
目が覚めているときは、テレビを用意してもらって、
「おかあさんといっしょ」や「みいつけた!」のDVDを見ていたアヤカ。
大好きなオフロスキーが出てくると「わぁ!」嬉しそうに口をあけたり、
時々嬉しそうに笑って見せたりしてくれました。

でもまだ発熱していたし、貧血でしんどいし、
いつものアヤカとはほど遠い状態です。
夜は7時過ぎに経口で眠たくなる薬を飲んで寝ることに。
またまた私がいると興奮してしまうので、
起きたままの状態でお別れしました。

翌日にはCCUからPICUへ移動する予定だと告げられました。




入院5日目/術後2日目
11時にCCUを退室することに。
CCUのちょっとゆるい版(?!)のPICUに行く予定と聞いていましたが、
状態がいいので、そのまま一般病棟に戻ることになりました。
どれくらい状態が良かったかと言うと、
移動のストレッチャーに、寝た体勢ではなく座って移動しました(笑)。

傷口付近の出血を排出するためのドレーンと、
尿道カテーテルは抜いてもらいましたが、
右手の点滴と心電図、血中酸素濃度のモニター、
心臓あたりまで入っているドレーンは付けたまま病棟の個室に入りました。
ベッドから降りられないし、満足に抱っこもできない状態でなかなか大変(汗)。

水分制限は続き、この日は体重当たりで決まる水分量の70%、
アヤカの場合は540cc程度でした。
もちろん、飲料として飲むものだけではなく、
ヨーグルトやお粥も、一定の割合で水分計算をしなくてはいけません。
術後、制限が続いているので、やっぱり喉は乾いていて、
お茶をたくさん欲しがるけれど、なんとか気をそらせるしかありません。
って言っても散歩もできない。
仕方ないのでずーっとDVDを見てました。



入院6日目/術後3日目
この日は血液検査。
アヤカは血管が細くて血がとりにくいんです。
でもこの日はなんとか1回でクリア。
あとレントゲンの撮影を受けてこの日は終了。

水分制限は80%。
640cc…くらいだったかな(忘れました(汗))。
夜中に起きて飲みたがったと気が大変なので、
がぶがぶ飲ませずに、余裕を持って夜を迎えるように。
喉が乾いてるとなかなか食欲もわかず、
好きなはずのボーロだって、見せたら怒るほど。
「こんなのどの渇くものたべられるかぁっ!!」ってね(苦笑)。
手術で体重が減っているので、何とか食べてほしい。
いろいろとあれもこれも差し出してみるけど、いまいち…。
なんとか口に流し込む感じで無理やり入れていた感じだったのですが…、

P1020811 - コピー

術後、初めて「食べたい!」という意思表示をしながら食べたのが、
スタバのブルーベリークリームスコーン!
前の入院の時も食欲がいまいちの中、これだけは食べたんですよね。
食べてくれるなら、ちょっとのぜいたくもOKです。

この日、体拭きをしてもらっているときに、傷口のガーゼ交換。
初めて傷跡を見ました。
縫合の後、表面にボンドが塗られていて、手術しました!!って感じの
目立つ状態でしたが、
術後に先生から聞いていた通り、傷は5センチ程度と小さく、
思っていたほど衝撃的な傷ではなかったです。ほっ。
どうかきれいに治りますように。


入院7日目/術後4日目
この日はレントゲン検査だけ。
水分制限は90%。どれくらいだったけな(苦笑)。
90%まで来ると、それほど制限されているといった感じではありません。


入院8日目/術後5日目
この日は胸に入っているペーシングワイヤーとドレーンを抜くことに。
このワイヤーとドレーンを抜くために、2時間の絶飲食が必要と言うことで、
朝の7時から絶飲食していたんですが、
9時になっても先生が来ない(汗)。
結局10時まで待ちました。
…が、抜いてもらえたのはワイヤーのみ。
ワイヤーを抜いた後も2時間の絶飲食…。
たまたま寝てくれたから良かったんだけど、ホント、
こんな小さい子がこんなに頑張らなくちゃいけないのかって切なくて切なくて…。
ドレーンは一両日中に抜く、と先生。
あぁ、またこの辛い絶飲食なんだ(涙)。

…と思っていたら、ワイヤーを抜いた2時間後、
突然、ドレーンを抜くと言われて…。
ドレーンを抜いた後も2時間絶飲食って聞いていたので、
朝7時から絶飲食で、すでに半狂乱状態のアヤカ。
後の2時間、どうしてあげたらいいんだ…。
ドレーンを抜かれるアヤカを押さえながら、
どこまで頑張ったらいいんだろうって、切なさで涙がボロボロ出てきてしまって…。

そしたら、先生が、「お母さん、座ってて。」と。
どうやらドレーンを抜くのを見るのを怖がっていると思われたらしく、
看護師さんに肩を支えられて座らされました。
…違うんだけど、と思いつつ、涙はやっぱり止まらず、素直に座ってました。

抜き終わると、「もう食べていいからね~」と先生。
あら??いいの?!
涙、速攻ストップ(笑)。
しっかりお茶を飲んで、ヨーグルトを食べ、
久しぶりに何にも邪魔されずに、しっかり抱っこしてやりました。

生まれた時もこうだったなぁ。
すぐに保育器に入れられて、抱っこもできない1週間を過ごしたっけ。
どうか、こんな経験はもう最後になってほしいな。


この後、個室を出て大部屋へ。
アヤカもドレーンのわずらわしさがなくなったのが嬉しかったようで、
俄然元気です♪
靴を履いて廊下をお散歩するまでに回復です。



入院9日目/術後6日目
水分制限は100%。すでに飲みきらないほどで制限じゃないし…。

この日は祝日。
1回目の入院の時に同室だった地元のお友達が会いに来てくれました。
術後、先生も看護師さんもイヤイヤしちゃうアヤカでしたが、
久しぶりにあった同い年のお友達にはニッコニコ!
お友達もアヤカのことも母のこともよく覚えてくれていて、
すごく幸せな時間を過ごしました。



入院10日目/術後7日目。
水分制限解除。飲みたいだけ食べたいだけどうぞどうぞ。
朝一で血液検査。
結果が良かったので、右手についていた抗生剤点滴用のルートを外してもらいました。
付けっぱなしで1週間!…く、臭いぃ~(苦笑)。

今日で手術から1週間。
ドレーンの傷跡は防水テープを貼らなくてはいけませんが、
この日からシャワーができるようになりました。
シャンプーごしごし!!臭い右手ゴシゴシッ!!(笑)



入院11日目/術後8日目
小児科の先生の空き時間を待ってエコー検査を受けることに。
検査の結果は「問題なし!」
エコーを受けて問題がなければ退院と聞いていたし、
「今週中に帰れるんじゃない?!」と言われていたので
(この日は木曜日)
俄然、退院に向けて母の気持ちはハイテンション!

…でも、こういう時に限って病棟に先生の姿がない…(涙)。
検査結果をなかなか見てもらえず、夜になっても何の連絡もなし。
エコーのために薬で眠っていたアヤカは夜8時くらいから食事。
看護師さんに「夜中でもいいから、退院OKが出たら教えて~!!と頼んで、
なかなか寝ないアヤカを寝かしつけていると、
9時ごろ看護師さんから退院OKの連絡があり!!
今度こそ、本当の退院です♪



入院12日目/術後9日目
退院指導を受けました。
アヤカはありがたいことに、特に制限なく生活することができます。
ただ予防接種がしばらく出来ないのが困りもの。
インフルエンザやRS、感染症には気をつけなくちゃ。

昼前にお父さんが到着。
久しぶりに病院の外へ、そして家に帰りました。

術後2週間、早ければ10日ぐらいで帰れるかな?
…と地元の主治医の先生から言われていたのですが、
9日で戻ることができました。
術後だし、貧血もあるし、まだまだ気をつけないといけないことはありますが、
1歳にして、早くも大きな壁を越えたアヤカはすっかり元気♪

手術の覚悟ができなかった長い時間。
終わってみれば、しっかり聞こえる心臓の鼓動に感動しています。
本当に良かった♪


これでアヤカの手術記録は終了、の予定でしたが、
実は退院の夜、ひと騒動ありまして…(汗)。
その3もありかな~(苦笑)。
来週、術後検診で岡山へ行くので、
そのあと、まとめて退院後の記録も書こうかと思います。
何があったかは、その時までお楽しみ(楽しんじゃいけない?!)に…。

アヤカ☆手術の記録その1

2010-12-04 (Sat) 22:52[ 編集 ]
入院当日

岡山大学心臓血管外科に入院。
血液検査、レントゲン撮影を受ける。
術前の心エコー、心電図検査は前回の入院時に検査済みのため省略。
手術予定は未定。



入院2日目

散歩したりテレビ見たり…。
P1020800 - コピー
検査もなくま~ったり過ごしていたところ、
昼前に「明日手術!」のお達し。
夕方から術前の説明を受ける。
カテーテル検査のときもそうだったけど、
この術前説明っていうのがなかなか怖いんです…。
万が一でも起こる可能性があるっていうことを事細かに説明されるので、
すごく気分がめいります…。


入院3日目/手術当日

アヤカの手術はこの日の2例目。
11時45分に手術室に搬入予定。
朝7時から絶食。8時30分から絶飲食。
…でもね、2例目なので前の手術の進行具合で搬入時間が変わるんです。
一番早く入れそうな時間にあわせて絶飲食を始めるので、
1例目の手術が押せば、のど乾いた~!!のぐずりが長引くわけです。

実際どうだったかと言いますと、
6時30分頃目を覚ましたアヤカはおにぎりを少しとゼリーを食べました。
その時にお茶を飲んでから8時半までの間はあまり飲みたがらず。
部屋にいるとぐずりも多くなるので、バギーで散歩。
なんとラッキーなことに10時ごろ寝てしまいました。
11時45分、お呼びはかからず(汗)。
アヤカはその後12時過ぎに起きました。
ちょっとぐずぐず言い始めて手を焼いていた1時過ぎ、
ようやく1時30分の搬入が決まり、眠くなる薬を飲んで病棟を後に。

手術室に到着してアヤカを看護師さんに託すわけですが、
薬が効き始めていて朦朧としているアヤカですが、
なんて言っても昼寝直後。
ぐっすり眠らないまま、意識あるままのお別れ。
頑張ってきてね、アヤカ!!




手術開始から5時間後の18時30分、終了の連絡。
CCUに面会に行きました。
手術に向かうときは点滴ひとつもない身軽さでしたが、
帰ってきたアヤカにはあちこちからいろんなものが…。
・鼻から胃へのチューブ
・首、両手の甲、計3か所の点滴(片方は手首だったけな??すでに記憶が曖昧…)
・傷口あたりの出血を排出するドレーン
・心臓周辺の心のう液を排出するドレーン
・ペーシングワイヤー
・尿道カテーテル
・酸素マスク

…と痛々しい姿。
でも、最初からそう聞かされていたのである程度覚悟しての対面だったせいか、
痛々しくて涙…ということはありませんでした。
しばらくして、看護師さんたちと話している私の声に気がついたアヤカは
意識朦朧としながらも、泣き声をあげました。
でもまだ喉にはチューブが入ったまま。
麻酔時の気管への挿管の影響で声はかすれてほとんど出ません。
どこか遠くで子猫が鳴いているような泣き声。
すぐにでも、頑張ったねって、もう大丈夫だよって抱っこしてあげたいのに、
してあげられることは何もない。
それはそれはもどかしくて切なくて、一気に涙がこみ上げました。


そして、アヤカの手術は無輸血で行われました。
術中に輸血はしなかったけど、
術後、貧血がひどく、脳に十分な酸素が遅れない状態にまでなると危険なので、
その場合は様子を見て輸血をすることがあるとの説明を受けました。
輸血をするかしないかは、今夜が頑張りどころだと。
…こんなに頑張ったのにね、今夜もまだまだ頑張らなくちゃいけないんだね。


このときのアヤカにしてあげられる唯一のことは、
ゆっくり眠らせてあげることしかなかったと思います。
私がそばにいることで、アヤカはかえって興奮してしまうだろうし。
意識が戻れば水分や半固形物の摂取ができるようになるということで、
スポーツドリンクやプリン、ヨーグルトを預けて、
1時間ほどの面会でCCUを後にしました。

明日の朝にはどんなアヤカになっているのかな…。


退院しました♪

2010-11-27 (Sat) 22:40[ 編集 ]

術前術後とも、皆さんからいただいた暖かいコメントに支えられ、
アヤカも私たち家族全員も、
頑張って乗り越えることができました。
応援してくださった皆さん、本当にありがとうございました。



11月15日…入院
11月17日…手術
11月19日…集中治療室から一般病棟へ
11月26日…退院




術前2日を入れて11泊12日の入院を経て、
アヤカは心臓を元気にしてもらって家に帰ってきました。
術後もとても順調で、
あっという間の退院になりました。


傷を小さくしていただいた話は前記事でも書きましたが、
実はもう一つ、アヤカのために全力を尽くして回避してくださったのが輸血です。
手術時、アヤカの体重は7.7キロ。
輸血はあるものがと思って手術に送りだしましたが、
実際には無輸血で帰ってきました。
ホント、いろいろ文句も言ったけど、
振り返ってみれば、さすが国内トップレベルの岡大心臓血管外科。
ここで手術をしてもらえたことは本当に幸せなことだったと思っています。

ただ、無輸血で何の問題もなかったわけではなく、
極度の貧血状態でした。
アヤカの年齢で言うと、ヘモグロビンの値が11以下が貧血らしいのですが、
手術直後は7でした。
その後鉄剤の内服で退院時に9.2まで回復しましたが、
まだまだ貧血状態。
元々色白なアヤカですが、ちょっと顔が青白い感じです。
頑張ってヒジキと小松菜食べまくります(笑)。





入院の話が出始めたのが7月。
あれから突発性発疹で入院が延期になったり、
入院はしたものの手術できずに退院しちゃったり、
手術する覚悟がぐらぐらと揺らぐ4ヶ月間でしたが、
アヤカの胸に耳をあてると、
「ザーッ、ザーッ」と欠損部分を流れる血流音の代わりに、
「ドク、ドク、ドク」としっかりとした鼓動が聞こえてくる今、
小さな体で大きな手術を乗り越えたアヤカを誇りに思います。
まだまだ目立つ傷に少し涙が出そうになることもありますが、
間違いなく、これはアヤカの頑張りの証です。
そして、アヤカの手術のために長く寂しい思いをしながら頑張ってくれた
妹思いのカズマユウマの頑張りの証でもあります。


改めて、応援していただいたすべての皆さん、
ありがとうございました。
これからも我が家の仲良し3兄弟をよろしくお願いします♪






時間に余裕ができたら
入院手術の詳細も記録として記事にしたいと思っています。
興味のある方は、しばしお待ちを♪

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