せいぶうの子守唄のせいぶうのお母ちゃんからバトンちょうだいしました。

このバトンは「携帯電話バトン」というものです。
　
　ルールは
　※回ってきた５文字を携帯の記憶している変換機能で１文字づつ変換。

　※その変換候補に出てくる、上位５つを惜しげもなくさらす。

　※そして次に回す人に新たな５文字を指定。

お母ちゃんからのお題は「じゅ(ゆ)うごや」だそうな。
･･･って私の携帯、上位５つなんてでないんだよぉ〜。
最近打った５つしか分からないので
それで許してね、お母ちゃん！


「じ」
･ジャスコ
･時間内
･自分で
･時間
･耳鼻科
→ジャスコで週に２回のお買い物♪

｢ゆ｣
･許してね
･夕ごはん
･優真
･ゆるい
･ユウマックス
→あら！うちのかわいいお坊ちゃん！

｢う｣
･うんちが(ごめんごめん！)
･運動会で
･植える
･飢える
･動きたくない
→カズマのおなかの調子報告ですね(笑)。飢えるは打ち間違えだし(汗)。

｢ご｣
･ごめんね
･ごめんよー
･午後
･ご連絡
（以上でした〜）
→謝ってばかりの人生なのですぅ･･･。

「や」
･やっと
･休め
･やっぱり
（ごめん、またここまで･･･）
→･･･コメントのしよう無いんですけど･･･。

面白いこと出て来なかったねぇ〜。
すみません。
あんまり最近、メールしてないんですよねぇ（汗）。

え〜、誰にお渡ししようか悩んでます〜。
う〜んう〜ん、
･･･うふっ、お裁縫が忙しいこと承知で･･･のんたの育児日記の、のんたさん！助けて！お願いします！！！
お題･･･そうだなぁ。
今日の私のお昼ごはん「オムライス」でどうでしょう？
･･･食欲の秋･･･他に思いつきません（汗）。
また手があいたときにぜひよろしくお願いします。





あと、これは指名いただいたバトンではないんですが
せいぶうのおかあちゃんの記事にも今回あって
以前から、mayurinkoさん、仁愛さん、ぽいのぶさんのところでも
拝見していたものも今回、協力させていただくことにします。

　皆さん、この病気を知っていますか？

　【ムコ多糖症】
　この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間では知られていません。（日本では300人位発病）
　つまり社会的認知度が低く、最も安全な投薬治療するための許可が出されていない現状にあります。
　ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。

　8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。それで思いついたのがこのバトンという方法です。

　みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m


　【ムコ多糖症】とは？
　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞・骨の変形・頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
　今のところ有効な治療法がないので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
　『ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）』より

　※この本文を日記に貼付けて下さい。
　一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。ご協力していただける方、よろしくお願いします。

《追記》
後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。
10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか。
是非とも承認されるといいですね！！


私、毎週↑の徳光さんの番組見てるんですね。
ムコ多糖症のことも毎回見ていました。
舛添厚労相が承認の約束をした対談もみました。

だから今回、安倍首相の辞任で、私が個人的に一番気になるのは
このことですね。
舛添さん、新内閣でも厚労相に任命されるのかなぁ･･･。
患者さんのお母さんが涙を流して喜んでいらっしゃったのに、
まさかまた１から出直しなんて、ありえないですよね･･･。
どうか、本当に大事なことを配慮した組閣がなされますように。




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