2010年07月のエントリー 

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手術するってホントなんだなぁ…。 

2010-07-28 (Wed) 13:44[ 編集 ]
ついさっき、職場にアヤカの主治医の先生から電話がありました。



家の都合で忙しいお盆を過ぎた8月の中旬に
手術を受ける岡山大学の外来を受診する予定でいたアヤカですが、
主治医の先生と、岡大の先生とでお話をされたそうで、
外来受診をせず、今日から手術に向けての待機をすることになりました。


岡大の心臓血管外科の先生は本当にすごい先生なので、
全国から患者さんが来ておられて、
順番待ちをしてる状態です。
緊急性の高い患者さんから手術になって行くわけですが、
アヤカもその順番待ちの列に並ぶことになりました。






…ホントに手術なんだなぁ…。




いい加減、往生際が悪いですが、
まだまだ手術は先の話のような気がしていました。
外来に行って、
先生に「まだ待てそうだね」なんて言われるんじゃないかって思ってみたり…。




今は夏休みなので、手術のスケジュールは当然いっぱいなんですが、
風邪をひいて手術延期、なんてこともよくある話で、
それで手術に空きが出た時は、
「明日来てください」なんて言う連絡もあるとか…。


どれだけ緊張して待てばいいんですかぁ…(涙)。





何も知らないアヤカは今日も元気に保育園に行きました。


オンマウスで振り向きます♪





カズマの黄色いカバンが大好きなアヤカ。
部屋から脱走したと思ったら
自分で玄関に置いてあったカズマのカバンをかけて
ドアをバンバン叩いてました(笑)。

最近、脱走するとこの光景か、
階段の途中から半泣きで呼ぶ声が聞こえてきます。
暗くてさびしくなっちゃうんでしょうね(苦笑)。



アヤカが自分の黄色いカバンを持つ頃には、
すっかりこの病気ともさようならできているといいね。

病気が治って、カバンよりも大きな体になれますように…。

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あっつい!夏祭り♪

2010-07-26 (Mon) 23:36[ 編集 ]
土曜日、保育園の夏祭りがありました。


夏祭りって、夜の保育園が多い中、
うちの保育園は午前中です。
真夏の9~12時に、子供たちだけでもいっぱいな保育園に
保護者大勢、地域のお子ちゃま&保護者…って灼熱ですってば(汗)。


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…ユウマって本当に自由人で、
カズマとアヤカが一緒に何かしてても、
自分が思った通りにしか動きません(笑)。
3人そろった写真は、寝たときくらいしかとれません…。



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工作のコーナーでは
ビニール袋に絵を書いて、ストローをつけて、
小さな牛乳パックにつめて、
プーッと吹くとシューっと出る…みたいなおもちゃを作りました。
何のことかわからない?!


わたがしやポップコーンのお店を回ったり、
お話を聞くコーナーに行ったり、
カレーをみんなで食べたり…と毎年恒例の内容だったわけですが、
毎年恒例のとあることが今年も…。







おばけ屋敷には入れない!!






保育室を一部屋使っただけの狭いおばけ屋敷で、
もちろん子供が作って、子供が入るものなので、
そんなに怖いわけじゃないはずなんだけど、
(入ったことがないから分かりません…)
毎年毎年、今年こそはと意気込みながら入れずじまい。
誰がって、もちろんカズマです(笑)。

2歳のときは、
「行くわけないでしょ」と迷い度0%。
3歳のときは、
「M先生が来てねって言ってたから行こうかな、でも無理かな」とマゴマゴ。
4歳の今年は、
「怖くないらしいぞ。入ってみようかな。入口まで行ってみよう!」
…と勇気を振り絞ったものの入口前でUターンなさいましたとさ。
来年は最後。入れるかしら??
っていうか、来年はお店やさんや出し物の準備をする係。
おばけ屋敷の係になったらどうするのかしら(苦笑)。





そんな感じで夏のイベント一つ終了。


翌日曜日は、私の誕生日だったので、
朝起きてすぐに、カズマとユウマが
「お母さん、お誕生日おめでとう!!」って言ってくれました。




…が、




「ケーキある?」




おい…(汗)。





「次はユウマだね!!」







…まだお母さんの誕生日は始まったばかりだというのに(涙)。





日中は父がお仕事だったので、
夕ごはんを近くの居酒屋に行ってお祝いにしました。
おいしいビールをキューっと飲みました、





…父が…。







そりゃ、母はまだ授乳中だから、どうせ飲めないんだけどさ、





なんか腑に落ちないんだけど。


それでも夏の二つ目のイベントも終わりましたとさ。


来年は夏祭りおばけ屋敷を初体験して、
冷たいビールをキューっと飲める夏になりますように(笑)。

3人そろって

2010-07-23 (Fri) 09:54[ 編集 ]
P1020383.jpg

あっつそうな大布団が出てますが(汗)。

3人そろって左向け左!


カズマなんか
アルゴリズム行進の最後みたいになってますけど(笑)。


母の場所はユウマとアヤカの間。
こんなにきれいに等間隔になってると、
…入りづらいなぁ(苦笑)。


ちなみに、
暑苦しい大布団、
ユウマが寝入るときに必ずかけて寝ます。
もちろんこうして蹴りあげられてお役御免ですが、
ないとだめだそうです。



…あっつ…(涙)。







カズマ4歳10ヶ月☆強いお兄ちゃん

2010-07-22 (Thu) 14:19[ 編集 ]
21日でカズマは4歳10ヶ月になりました。



カズマの成長記録を始めたのが生後7ヶ月のころ。
日記なんてぜーんぜん続かない私が4年以上もブログ書いてるなんて!!
オドロキっ!!




そんなことはさておき、
これといった大きな変化はないカズマですが、
気が付いてみれば、
カズマってちっとも風邪をひかなくなりました。

毎月、カズマの成長記録を書く時期になると、
アヤカが熱を出す、なんてパターンがこのところ定着気味ですが(涙)、
カズマが体調を崩すってことはほとんどありません。



中耳炎になって毎日のように耳鼻科に通った頃、
言葉が遅くて、聴力検査に通った頃、
気管支が弱くて、頻繁に小児科に行ってた頃、
そんなの全くウソみたいに元気なお兄ちゃんです。


アヤカやユウマが風邪をひいて
強烈なウィルスをばらまいても、
カズマは不思議とうつらない。
すっかり強くなりました。



P1020379.jpg

先日の三連休。
この時期は書入れ時のマックス家的家業。
父もお休みじゃないし、
暑くて公園遊びなんてもってのほか!
そんなわけで、今年新調したビニールプールでプール開き!!


カズマとユウマは大はしゃぎ!
アヤカはビクビクでした。


…母は、溶けそうでした(涙)。



カズマは去年は保育所のプールはシャワーが怖くて泣いちゃってましたが、
あれから1年、
母に容赦なくお風呂でシャワーを浴びせられたおかげ(?)で、
今年は楽しんで入っているみたい。
↑この日も水面に顔を浸してプハプハっ!って言いながら
「泳げた~!!」って言ってました。
とんだ勘違いですけど(笑)。





そんなこんなでもうすぐ5歳。
いまだ100センチに届かないちびっ子カズマですが、
着々とお兄ちゃんになってきています。


…っていうお話でした♪



またまたお熱です

2010-07-21 (Wed) 12:57[ 編集 ]

日曜の夜から急に発熱したアヤカ。
悲しいかな、月曜日も祝日でお休みだったので、
40度まで上がる熱を解熱剤でしのいで、
火曜に小児科へ。

アデノウィルスに感染しました(涙)。

溶れん菌の反応もでたんだけど、
症状はないので、これは置いといて…。


昨日、火曜の夜から解熱し始めて、
今朝は36度台に。

治ったー!

…と思ったのに、
なんだかゼロゼロ言い始めて、
熱がある時より機嫌がわるいし、
ずーっと寝てます。

確かに、かなりの高熱だったから疲れてるよねぇ。


金曜日はおばあちゃんのお誕生会。
土曜日は保育所の夏祭り。元気でお出かけしたいね。
ゆっくりおやすみ、アヤカ。

少しづつ…

2010-07-16 (Fri) 10:49[ 編集 ]

アヤカへのお気遣い、
そして私自身への励ましのコメントをいただいたみなさん、
本当にありがとうございます。


治療方法も確立されて、
この手術で根治することも分かっているのだけど、
なかなか前向きになれません。


世の中には
もっともっとつらい思いをして病気と闘っているご家族があって、
コメントにもいただいたように、
治療の手立てがあることは、とても幸せなことだとも思います。


ただただ、
欲深いというか、
ないものねだりというか、
100%の気持ちを「病気が治るんだ!」という喜びの方向に向けることは
今の私には難しい…。


まだまだ、
自然治癒するんじゃないかとか、
もう少し大きくなるまで待って、傷の残らない治療法を選択できないか、
…いつまでも決心を揺らがせる思いがちらつきます。







唯一、救いなのは、
主治医の先生には絶対の信頼を置けているということでしょうか。
先生が手術の時期とおっしゃったことには
なんの疑問もなく、そうなんだ、と思うことはできます。



…だから余計に苦しいんですよね。




生後1週間で初めて心室中隔欠損症のことを告げられた時は、
なぜだか、意外と動揺もせず、
「手術すれば治るんだから、大丈夫!」なんて思えていたのに、
本当にその時が近づいてきた今は気持ちの整理がつきません。

あの頃は、
羊水過少症で入院しながらの出産で、
アヤカが無事に生まれてこれただけで本当にうれしかったんですよね。
生きていられることがどれだけ幸せかと痛感してた。

でもいざ無事に産まれて、
3ヶ月、半年、1歳…と手術の時期をクリアするたびに、
覚悟していたはずの気持ちはグラグラになってしまって…。
普通に暮らせることが当たり前に思えてきて、
生きていることはもっと当たり前に思えて…。



こうして言葉にして、
自分を何とか前に進ませようと思うのですが、
進んでもほんのわずか。
いざ手術に臨むときに、
どこまで前進できているのかわかりませんが、
ちょっとづつでも気持ちを落ち着けて、
アヤカの幸せな将来を守ってあげたいと思います。


自分自身のことならいくらでもスパッと決断できそうな気がするんだけど、
子供のこととなると、どうもダメですね…。

まだまだボロボロと弱音を吐くかもしれませんが、
どうかどうか応援してやってください。





アヤカ受診記録☆覚悟していたつもりだけど…

2010-07-13 (Tue) 12:21[ 編集 ]
12日、アヤカの心臓外来を受診してきました。


4週間おきに受診していますが、
ここ数回、7キロに届きそうで届かない体重がちょっと問題に。

今回も6900g。

途中、長く熱を出して食欲が落ちた時期もあったけど、
どうやらそれが理由とは言い切れないようで、
今のアヤカの心臓の状況では
7キロが限界の体重なのかもしれません。




「治療をする方向で考えていきませんか?」




いつか言われるとは思って覚悟はしていたんですが…。



これから先、
秋が来て、冬が来て、
インフルエンザやRSウィルスなどの感染症がはやり始めれば、
心臓の負担が大きい分、重症化しやすいアヤカ。
去年も秋から春にかけて定期的にRSの予防接種を受けたりして
ハラハラしながらの流行期だったことを考えれば、
そういう時期がまた来る前に、
手術に踏み切る必要があるのではないかというのが先生からの説明でした。



決して病状がひどくなっているわけではないけれど、
快方へ向かっているわけでもなく、
増えない体重にやきもきしながら、
感染症にヒヤヒヤしながら時間を過ごして、
あるかどうかわからない自然治癒の道を選ぶのは、
アヤカにとって大きな負担。




わかってはいるんだけど…。




覚悟していたはずの気持ちは、
覚悟していたつもりでしかなく、
ただただ今は落胆しているとしか言いようがありません。
初めて病気のことを告げられた時よりまいってるかも…。



島根では手術は受けられないので、
岡山に行くことになり、
来月、受診することになりました。
診ていただく先生は、日本でトップの心臓血管外科のドクターなので、
手術自体がいつになるかはわかりませんが、
経過観察から治療へとスタートは切られたようです。




アヤカのため、アヤカのため…。




アヤカの病気そのもののこと、
お留守番になってしまうカズマユウマのこと、
子供の世話と仕事で超多忙になるであろう父のこと、
見知らぬ場所で付き添い生活をする不安、
いろんな思いが交錯して、
まだまだ私だけ治療へのスタートに立てずにいますが、
なんとか気持ちを切り替えて
前向きになれるように頑張りたいと思います。


…一番頑張るのはアヤカなんだけどね…。




いろいろと記憶に残る前が
やっぱりいいのかな…。


アヤカ1歳1ヶ月☆「うん」の言える1歳児?!

2010-07-10 (Sat) 23:33[ 編集 ]

アヤカは9日で1歳1ヶ月になりました♪

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1歳になって間もなく、たっちができるようになり、
それから1週間くらいして、一歩が出せるようになり、
そして2歩、3歩…、
今日、初めて4歩歩きました。
ちょっと慎重すぎやしませんかね?お嬢さん??

一歩が出るとそこからあっという間に
自由自在に歩き始める子が多いように思いますが、
なかなかそうはいかない、アヤカ。
…っていうか、マックス家の子供たち。
カズマは歩いたのが1歳3ヶ月だったし、
ユウマも1歳前にたっちができてたのに、歩いたのは1歳1ヶ月過ぎてから。
アヤカだけが慎重なわけではないようです。





体の成長は相変わらずで、
このところ体重チェックをしていませんが、
7キロになったかならないかくらいだと思います。
途中、1週間も熱が続いちゃったりしたし、仕方ないです。

ユウマのときに使われることなく持ちこされてた
70サイズの夏服が只今、大活躍中!
(ユウマ、10ヶ月ころには10キロありましたから…)
3人目にして、2度目の活躍の夏服ちゃん達です(笑)。




最近は意思表示がはっきりできるようになってきて、
食事中も食べたくないものを口に運ぼうとすると、
首をぶんぶん振り、
それじゃぁ、それがいいのかって一品ずつ指をさして確認すると、
食べたいもののところで、「うん」って言います。
またこの「うん」がめちゃくちゃかわいい~っ♪
ま、たいてい「うん」のときに指差されているのがお茶ってとこが悲しい現実。
アヤちゃん、しっかり食べて大きくなってちょうだいな。




なんだか3人目ともなると、
細かな成長がなかなかとらえきれず、
気が付いたらできちゃってたりして、
カズマやユウマのときほど詳細に記録できないです(汗)。
同じだけ愛情注いでるんですけど~(苦笑)。

次なる目標はスプーン食べ。
本当はもうはじめててもいいんだろうけど、
カズマも姿勢が悪くて注意されてたり、
ユウマはお箸の練習を始めたりで、
アヤカもやりたい放題となると、
母、気絶しちゃいそうなので、
スプーンを持たせることすらしてきませんでしたが、
もうそろそろ持たせてやらないといけないなぁと思っています。
あぁ、せめてカズマお兄さん、
何も言われずに上手に食事ができるようになってほしいわ…(願)。



次の月曜日は心臓外来受診の日。
体重が増えてるかどうかのチェックです。
なんとかこのまま少しでも手術が先送りできるように願うばかり。

またそのことは改めて報告します。



来月の成長記録はあんよマスターできてるかな?
…マスターどころか、手に負えなくなってるかもね(苦笑)。
コウゴキタイ☆





お兄ちゃんズも病院に行かねば!

2010-07-08 (Thu) 14:09[ 編集 ]

マックス家で病院ネタというと、
先天性心疾患のあるアヤカのお話が圧倒的に多いわけですが、
かといって、
カズマやユウマには心配事がないのかと言えばそんなわけはなく、
ただただ、後回しにされてきたり、
気が付きもしなかったり…なんてことがちらほら。


カズマだって再来年は小学生。
ユウマだってもうすぐ3歳。
いつまでも放って置いちゃいけないこともあるよなぁ…。




そんな風に思っていた先週末、
カズマの体の異常に気がついた母。


…タマタマが腫れている(汗)。



子供の話とは言え、文字にするのは若干恥ずかしいけど(苦笑)、
タマタマが片方だけボコッと腫れてたんです。
片方は大きめの大豆くらいなのに対し、
反対側はアーモンドチョコくらい!!
びっくりするでしょ?!


思い起こせば、生まれて間もないころに
「陰のう水腫かなぁ~。まぁ、たいてい勝手に治るから」
みたいなこと言われてた気もする…。

陰のう水腫って言うのは何かと言いますと、
タマタマに水がたまる病気です。
本当は閉じてるはずのお腹との境が閉じきっていなくて、
腹水がタマタマに流れ込むんだそう。

おいおい、うちって「閉じきらない」話ばっかりだな…。







いろいろ調べてみると、
この「勝手に治る」って言うのは1歳くらいが普通なんだそうで、
それ以降は自然治癒は難しくて、手術が必要だとか…。


おお…カズマもか(汗)。


とはいっても日帰り手術が可能らしいし、
痛がってるわけでもないし、
さほど焦りも不安もなかったんです。



とりあえず、週が明けてから小児科に。
そうそう、お風呂上がりに気がついたんですけどね、
朝になると、小さくなってるんです。
不思議。


…とこの不思議を先生に話してみたところ、
「陰のう水腫は大きくなったり小さくなったりしないでしょ~?!」と。


え?違う病気?!



「ヘルニアかもしれないよ…。」




ヘルニアぁ~っ!!



急に焦り始める母。
だって、ヘルニアって痛いんじゃないっけ?!
今は痛がってないけど、痛くなるの?!
手術はどれだけ入院するの?!
わわわわわ、どうするどうする~!!









陰のう水腫の専門は泌尿器科だそうで、
とりあえず病院のはしご。
いつも行く皮膚科が泌尿器科併設なので、そこに行くことに。




「陰のう水腫だねぇ。」





…ほぉ~っ!!!
めちゃめちゃ「ほっ!!!」
よかったわぁ、違う病気じゃなくて!!



陰のう水腫には
「交通性」と「非交通性」というのがあるらしくて、
水がたまったまま閉じてしまってるのが非交通性、
水がお腹とタマタマを行ったり来たりするのが交通性なんですって。
カズマのは交通性。


そして、手術の必要はないって。
カズマのはびっくりするほどのものじゃないとか。
たとえば、お友達にからかわれちゃうほど
見た目にもわかるほどだと、手術を積極的に勧めるけれど、
カズマはよく見てみると、って言った感じだし、
この先、思春期に男性ホルモンが盛んに分泌される時期が来れば、
自然に治ることがほとんどですから、とのこと。


「全く心配しなくていいですよ。」



そうなのかぁ~!
よかったよかった♪



それにしても、
こういう心配事って、なぜか週末とか、
病院の休診日の前の夜とかに発覚しません?!
余計な心配が長引くんだよなぁ(苦笑)。



ともあれ、心配事は一つクリア。



他に心配なことと言うと、
カズマの鼻。
もともと滲出性中耳炎だったカズマ。
しばらく耳鼻科に入ってませんが、
寝ようとして横になると鼻が詰まったり、
出てもないのに鼻をいつも気にしているので、
まだ何か耳鼻科系の病気が隠れているんじゃないかと思っています。


そして、超健康優良児ユウマ。
ユウマも小さいころから気になっていたことなんですが、
時々目線がおかしいことが…。
普段は何ともないんですが、若干、斜視っぽいかな…。
気にならない時期が続いてたんですが、
先月くらいだったかな、ふとまた気になったりして。
3歳前後になると検査もしっかりできるし、
6歳までに視力は完成するらしいので、
少しでも早めに眼科を受診しようと思います。


治療の規模からいうと
アヤカの病状が圧倒的に重大ですが、
小さかろうが大きかろうが、
将来にかかわっていくことで
困ったことが残らないように、
しっかり検査なり治療なり受けさせてあげなくてはいけませんよね。

3人いると病院通いも大変ですが、
その分、病院のスタッフの皆さんとも仲良くなれるし、
安心も増えるって言うことで(笑)。


そうだ!
日本脳炎の予約もしなくちゃ!
カズマのときは積極接種じゃなかったんですよね~。
だからまだ受けてなくて。
ユウマが3歳になったら2人まとめて受ける予定です。
…が、最近近所の小児科が1つ閉鎖になったせいか、
うちがいつも行ってる小児科の予防接種の予約枠がいつもいっぱい!!
2か月先までの予約なので、毎日電話予約争奪戦状態です。
8時半受け付け開始で9時にはいっぱいになるらしいんだけど、
8時半って一番忙しいんだよぉ(涙)。
明日こそ忘れずにかけてやるっ!!

今日のおやつは♪

2010-07-07 (Wed) 15:47[ 編集 ]
P1020360.jpg

今日のおやつは「水わらび」。
マックス家が住む松江市は和菓子が有名なところ。
美味しくてきれいなお菓子がた~くさんあります♪


今日は仕事の用事があって行った風流堂というお菓子屋さんの
「水わらび」
今日みたいな暑い日はこれがいいねぇ!!


この贅沢なほどの抹茶!!そして黒蜜!!
…これは父が食べた分。
私が食べたのは、きな粉に黒蜜でした。
んもぉ~!おいしいっ!!




また食べよぉ~♪

ユウマ2歳11カ月☆正義感…か?!

2010-07-05 (Mon) 15:45[ 編集 ]
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こんなおいしいものを!?

2010-07-03 (Sat) 00:20[ 編集 ]
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