アヤカ心室中隔欠損 

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またもや…

2010-11-12 (Fri) 23:54[ 編集 ]

11月15日に心室中隔欠損症の手術をしてもらう予定で、
今日、12日から待望の再入院が決まっていたアヤカ。



カズマとユウマには伝えてしまうとお別れができなくなってしまうので、
近いうちに入院することになると伝えてあったものの、
当日の今日は黙っていつも通り保育所に送りました。
担任の先生と所長先生にカクカクシカジカ事情を説明し、
留守の間よろしくお願いします、と伝え、
そそくさと保育所を後にして家に帰り、
短くても2週間はかかるであろう入院のための大量の荷物を車に積み込んで、
父母アヤカはいざ出発!!







どっかでコーヒーでも買おうかねぇ…。







昨日の夜はまた緊急オペがあったらしいよ…。

















…と普通に話をしながら走ること3分、
鳴るわけですよ、携帯が。






岡大心臓血管外科







発信元の名前を見ただけで電話の内容は分かりました(苦笑)。










手術延期につき、入院延期です。




実は昨日、うちから電話をしてたんです。
月曜手術の予定なので、週末の金曜から入院になってるんだけど、
今の時点ですでに月曜の手術ができないことが分かってたら、
入院を週明けまで延期してほしい、って。
土日の休みはできることなら家族と過ごしたいじゃないですか、やっぱり…。

昨日の時点では月曜にできそうだってことだったんですが、
緊急オペが入った関係か、
今朝になって15日のオペは難しいということになったそうで、
連絡をしてくれたそうです。
連絡をくれたのは看護師さんだったのかクラークさんだったのか分かりませんが、
間に合ってよかった~!!ってホッとした感じで伝えてくれました。


元々、手術の順番ではなくて、
手術までの待たせ方が不満でカチンと来てたので、
こうして患者側の都合を優先して考えてもらえたことはとても嬉しかったです。
感謝感謝!!

そして、昨日電話しといてよかった(笑)。
面倒な患者だなぁ~と思われたかもしれないけど、
おかげで、家族そろっての日曜日を1日取り戻せたわけだし♪


延期後の正確な手術日は決まらないんですが、
緊急がなければ、水曜か木曜かな??といった感じらしいので、
月曜から入院することになりました。


月曜に現地に着くまで、
そして実際に手術台に上がるまで、
まったくもって予定は未定な毎日が続きますが、
それもこれも、アヤカが元気に生きていけるための一瞬の苦労。
家族みんなで乗り切ります。


ただただ、
カズマ、ユウマ、アヤカ、
子供たちが感じる不安が少しでも小さく済みますように。




またあらためて報告します。





待ってました7キロ突破&今年もやるんだ…。

2010-09-14 (Tue) 23:11[ 編集 ]
月曜日、アヤカはいつもの心臓外来に行ってきました。
本当ならもう手術も終わっているころだったんだろうけど、
カクカクシカジカでまだ島根にいるわけで、
薬がなくなっちゃうわけで…。
念のために予約されていた外来にノコノコと登場してみました(笑)。



いつものように身体測定。
保育園では先月の測定で7キロを突破してたんだけど、
外来に行くときにはなぜか減少…。
なかなか7キロに届かなかったんですが、
やっと、やっと、やっと!!超えました!
それも、60gほどおまけ付き(笑)。
7.06kg♪

実際には何とか食いついて成長曲線の下限にほど近いところだったのが、
今ではすっかり突き放されちゃってるわけですが、
それはともかく、夢の7キロです。
最近よく食べるようになったもんなぁ~。
チーズとホウレンソウとちりめんじゃこが大好物のアヤカ。
体は小さくても骨は丈夫なの♪(笑)






7キロ7キロルンルンル~ン!





…と思っていたのもつかの間。
先生の顔を見ちゃうだけで泣いちゃうようになったアヤカに、
先生から悲しいお知らせ。



「今年もシナジス、やっといた方がいいですね~」





シナジスっていうのは、RSウィルスの予防接種で
心臓や肺に疾患のある2歳までの子は無償で受けることができるんです。
でも、他の予防接種と違って毎月定期的に接種しなくてはいけない(汗)。

去年も9月から4月まで毎月受けたんですが
今年は手術するし、もうしなくていいんじゃないかと思ってたんですよね。
先月の受診のとき、先生から何も言われなかったし。



「先月言い忘れてましたね。」





あ、そうですか(涙)。





術後でも受けておいた方がいいんですって。
受けた方がいいと言われれば、
「いや、辞めてください」とは言えないでしょ?!
そんなわけで今シーズンも毎月注射です…。

去年のこの注射のことを覚えてくださってる方がいるかもしれませんが、
これ、体重が増えると接種量が増える仕組みになってまして、
大き目ちゃんたちは一度に2本、太ももにプスリっと刺されておりました。
幸か不幸か体重が伸び悩んだアヤカは
昨シーズンは最後まで1本ですんだのですが、
あれから半年。
わずかとはいえ体重は増えていて…。


あぁ、両方の太ももに手書きのアンパンマン付き絆創膏かしら(涙)。
なんてかわいそうなアヤカ~!!




…と思ったら、






「あれ?1本ですか?」





「ギリギリセーフ!!」







よ、良かったねぇ、アヤカ(笑)。
7.06キログラムのどの辺がギリギリなんだかよく分かりませんが、
今シーズンはきっとどこかのタイミングで2本になっちゃいそうです…。
あぁ、体重増加が嬉しいような悲しいような…。




でもでも注射の1本や2本でグダグダ言ってられないか。
これからがアヤカの正念場!!

「体重も横ばいだし、方向転換なしで手術ということで…」


なんて先生は言ってましたが、
いまさら方向転換されても逆に困りますから(汗)。

頑張ろうね、アヤカ!!

今度こそ?!入院決まりました

2010-09-01 (Wed) 12:55[ 編集 ]

今まで、高熱が出るたびに、
「これが突発であってくれ!!」と願いながら、
アデノだの、ヘルパンギーナだのと診断を受けてきたアヤカ。


まさか、入院決定と同時に
乳幼児の登竜門(?!)突発性発疹を発症するという、
見事な技を披露してくれましたが、
土曜日の午前中に解熱、そして発疹も今日はすっかりきれいになりました。




熱が下がったら連絡を、と言われていたので、
岡山大学に連絡を入れ、
次回入院の予定が立ったのですが…、




1ヶ月延期( ̄▽ ̄;)!!ガーン




9月末に入院になりました。




そんなに先じゃまた風邪ひいちゃったらどうしよ~(涙)、
なんて思ったりもしましたが、
中旬に予定している
ユウマの3歳児検診とカズマユウマの日本脳炎の予防接種をクリアしたうえに、
念願だったカズマの誕生日も家族そろって過ごせること決定!



よかったじゃんよかったじゃ~ん!!





…と喜んだのもつかの間。




保育所から届いた行事予定を見てがっくり。



10月初旬、遠足。
わわわぁ~!!年に数回のお弁当の日…。
作ってあげられないわぁ(涙)。

10月中旬、運動会。
ま、間に合わないかも(涙)。





いつ入院でも何かが犠牲に…。




…って考えてたってしかたがないか。
運動会は来年もあるし、
お弁当はお休みの日にどこかへ行くときに作ってあげよう。


今はただただひたすらに、
アヤカが無事に手術できるように願うのみ!



アデノ、ヘルパンギーナ、突発性発疹。
もう発熱騒動が起きませんように。
怖い怖いRSやインフルエンザが流行る前に
手術できますように…。



そういうわけで、月末までたらりたらりと更新します(笑)。
お付き合いよろしくお願いします♪

入院が決まりました。

2010-08-24 (Tue) 23:19[ 編集 ]

今日のお昼休み。
ママ友に「アヤカの入院がなかなか決まらない~!!」とメールをしました。








すぐにでも!…って感じの勢いで主治医の先生から伝えられたのに、
肝心の岡山大学からは連絡がないまま気がつけば1ヶ月。

いい加減、緊張もちょっと弱くなり、
連絡を待って離せなかった携帯も
うっかり忘れて買い物に出たり…。

だって、執刀してくださる予定の教授が今週から
海外に行かれるとか情報があって、
ますます電話がかかってくる期待はダウン。


そんなこんなで、
入院もまだ先なんじゃないかしら???と勝手な憶測。
だからみんなで遊びに来てね~!
…なんていうお誘いメールを送ったら…、





5分後に岡山大学から電話が!!!





あら??
油断してるのが伝わったか…(冷汗)。
それにしてもすごい…5分後って…(笑)。




「来週の都合のいい日に入院してもらって、手術待ちです。」





明日来い、明後日来い、なんて急なことを言われるって聞いてたけど、
ずいぶんと融通のきいた入院連絡でした。






そして、結局、月曜日から入院することにしました。
少しでも早く手術の順番待ちに加わって、
カズマの誕生日、9月21日までには島根に戻ってきたいし。



というわけで、改めて入院準備です。
アヤカも体調を崩さないように、明日から保育園はお休み。
熱でも出しちゃったら、次に声がかかるのはいつになるやら…。




今度こそ本当に覚悟の時です。



家族みんなが大変な毎日になりますが、
それもこれも、家族みんなの宝物、アヤカのため。
我が家の3つの宝がずっと楽しく元気な仲良し兄妹でいるため!
みんなで頑張ってきます☆



頑張ろうね、カズマ、ユウマ、そしてアヤカ!

手術するってホントなんだなぁ…。 

2010-07-28 (Wed) 13:44[ 編集 ]
ついさっき、職場にアヤカの主治医の先生から電話がありました。



家の都合で忙しいお盆を過ぎた8月の中旬に
手術を受ける岡山大学の外来を受診する予定でいたアヤカですが、
主治医の先生と、岡大の先生とでお話をされたそうで、
外来受診をせず、今日から手術に向けての待機をすることになりました。


岡大の心臓血管外科の先生は本当にすごい先生なので、
全国から患者さんが来ておられて、
順番待ちをしてる状態です。
緊急性の高い患者さんから手術になって行くわけですが、
アヤカもその順番待ちの列に並ぶことになりました。






…ホントに手術なんだなぁ…。




いい加減、往生際が悪いですが、
まだまだ手術は先の話のような気がしていました。
外来に行って、
先生に「まだ待てそうだね」なんて言われるんじゃないかって思ってみたり…。




今は夏休みなので、手術のスケジュールは当然いっぱいなんですが、
風邪をひいて手術延期、なんてこともよくある話で、
それで手術に空きが出た時は、
「明日来てください」なんて言う連絡もあるとか…。


どれだけ緊張して待てばいいんですかぁ…(涙)。





何も知らないアヤカは今日も元気に保育園に行きました。


オンマウスで振り向きます♪





カズマの黄色いカバンが大好きなアヤカ。
部屋から脱走したと思ったら
自分で玄関に置いてあったカズマのカバンをかけて
ドアをバンバン叩いてました(笑)。

最近、脱走するとこの光景か、
階段の途中から半泣きで呼ぶ声が聞こえてきます。
暗くてさびしくなっちゃうんでしょうね(苦笑)。



アヤカが自分の黄色いカバンを持つ頃には、
すっかりこの病気ともさようならできているといいね。

病気が治って、カバンよりも大きな体になれますように…。

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